Verloren

Foto: Carl Vanassche.

Verloren voelde ik mij

In die dwaze wereld rondom jij

Waarin men de waarheid achterstevoren las

Waarin zijn belangrijker was dan fijn

Waar Niagarawatervallen van haat

De liefde verscheurden

En niemand dit betreurde

Waar abnormaal de normaalste zaak was

De werkdruk werd opgemeten door professoren

De leugen een Olympische medaille kreeg

En het klootjesvolk knikte en knikte

En schreeuwde om meer

Autisme Storm.

Opgesloten

Foto: Dylan J. Kurzawa.

De pijn om het verdriet

Dat jij niet ziet

Dat er altijd is

Gewis

Angst om niet alleen te kunnen zijn

Opgesloten in een voortrazende trein

Mensen als huilende wolven in de wind

IJzeren platen die schuren over het grind

De hunker naar een leeg glas

Toen alles stil en rustig was

Je stervende ziel dag na dag

Zij enkel horend hun beklag

De leegte van het bestaan exploderen

Doornvogels zonder pluim of veren

Levend begraven in hun drukte

Uit mijn eigen wereld weggerukt

Een laatste adem om te vluchten

Naar waar ze elkaar niet kusten

Autisme Storm.

Buren

Foto: Carl Vanassche.

Buren die huren

Hun kuren

Ze gluren

Buren die turen

Hun sturen

Ze vuren

Laat ze torturen

Sculpturen

Mijn pure

Laat ze texturen

Ware nature

Mijn obscure pikure

Autisme Storm.

Afdwalende gedachten

Foto: Misteriddles op Flickr.com.

Mijn lichaam verwelkte tussen bebloemde lakens

De geest klauwend smachtend zijn eigen bakens

Een pop van klei liet mij bevriezen

Emotie en gevoelens samen wiezen

De gedachten dwaalden over het plafond

Waar vrijheid nog heerste en alles kon

Samen vermoeiende terreur

Met grijs als enige kleur

Ik dacht aan een alternatief

Een oprechte nachtelijke dief

Was het mijn minnaar of medespeler

Mijn lieve nar of zorgzame heler

Mijn lichaam verdween in de nacht

Waar iedereen wat anders dacht

En ik alleen kon cijferen in akkoorden

En acteren aan linkse bakboorden

Autisme Storm.

Een hart van trouw

Foto: Chelsea Chaplynski ( Amity77 inworld).

Een hart van trouw

Of een hart van zou

Een hart in rouw

Of zo fier als een pauw

Een hart zo rouw

Of verdwijnen heel gauw

Een hart bont en blauw

Verloren in winterkou

Een hart vol berouw

Zonder hulplijn of touw

Een hart voor jou

Omdat ik van je hou

Autisme Storm.

Foto: Chelsea Chaplynski ( Amity77 inworld).
Foto: Chelsea Chaplynski ( Amity77 inworld).

Emotionele en communicatievalkuilen bij autisme

Foto: Arthur op Flickr.com.
De ingang voor de wachtruimte voor reizigers eerste klas in het treinstation van Haarlem in Nederland. Communicatie of modern autisme?

EIGEN BERICHTGEVING – BRUSSEL – 21 mei 2020 – Waarom lukt het niet-autisten zo moeilijk om zich in te leven in de wereld van mensen met een autisme spectrum stoornis (ASS)?

Leven autisten nu eenmaal op een andere planeet of zijn het de niet-autisten die daar vertoeven? In elk geval lost het niets op betreffende een betere verstandhouding en begrip als je niet in elkaars leefwereld kan en durft kijken.

Andere informatieverwerking

De informatiestroom loopt bij mensen met autisme nu eenmaal gans anders. Een verzender stuurt een boodschap naar de ontvanger. Deze ontvangt en stuur zijn antwoord terug. Zo eenvoudig is het op school, maar is praktijk loopt dit scenario heel anders voor mensen met een aangeboren ASS-aandoening, waarvoor geen medicatie bestaat. Alleen het inleven in de wereld van autisten en het bespreekbaar maken kan zorgen voor een beter begrip, aanvaarding en het rekening houden met de andere partij.

Autisten ontvangen inderdaad een boodschap van een gesprekspartner of een ander medium of gewoon als ze levensmiddelen zien staan in de supermarkt, mensen zien passeren in de straat en de dagelijkse handelingen doen zoals niet-autisten.

Vijf keer meer prikkels

Echter het belangrijkste adertje bij autisten is dat ze prikkelgevoelig en vaak ook hoogsensitief zijn. Ze ontvangen dus vijf keer meer prikkels dan niet-autisten.

Naast de boodschap van de gesprekspartner of tijdens een ander gebeuren krijgen ze ook vier boodschappen in de marge die ze eruit moeten filteren. Die vier schemerboodschappen hebben geen belang of toegevoegde waarde en hiermee moet geen rekening mee worden gehouden. Toch slaan mensen met autisme ook deze boodschappen in de schemerzone op. Bijvoorbeeld: het geluid op de achtergrond van een ijskast, een voorbijrijdende auto, een fluitende vogel, een bijzondere wolk die voorbij drijft, wat er is de kast ligt achter de gesprekspartner, welke behangpapier er is, enz. Allemaal schemerboodschappen die totaal geen nut hebben. Maar als verdedigingsmechanisme dat te sterk is ontwikkeld, komen die boodschappen in de marge ook tot bij hen.

Kernboodschap filteren

Het kost voor mensen met autisme veel tijd en energie om de kernboodschap te filteren uit de vijf prikkels en de andere vier nepboodschappen los te laten.

Daarna moet een autist beslissen wat hij of zij met die boodschap gaat doen :

  1. Ik reageer niet, want het is niet nodig.
  2. Ik reageer niet, want ik denk dat er nog bijkomende informatie komt met nieuwe boodschappen.
  3. Ik reageer, want ik denk dat het nodig is en ik alle informatie heb gekregen.

Oogcontact

Bij die beslissingen kan iemand met autisme geen rekening houden met het oogcontact met de gesprekspartner, want oogcontact is een zeldzaam toegepaste en bijzonder moeilijk in te schatten vorm van communicatie bij mensen met ASS. Ze schatten dit talrijke malen, beslist goedbedoeld, totaal verkeerd in. Voor iemand met autisme is het bijzonder onwennig om oogcontact te hebben met andere mensen. Dit voelt raar en heel onnatuurlijk aan. Het is zoals in je blote in de auto rondrijden en iedereen je aankijkt. Dit soort gevoel krijgen autisten als je hen verplicht tot oogcontact. Het blijft altijd een onnatuurlijke houding en een ingestudeerd nummertje voor hen.

Veel tijd en energie

Door het vele tijd om de kernboodschap te filteren uit een vijfvoud van prikkels, kost dit voor iemand met ASS bijzonder veel energie en tijd. Daarom zijn autisten ook sneller en vaker uitgeput en vermoeid dan niet-autisten.

Door het lange tijdsverloop gaat de boodschap bovendien soms de mist in of zit de andere gesprekspartner al vier zinnen verder – en gaan die mededelingen verloren – want vlotte communicatie tussen beide partijen niet zal bevorderen.

Inlevingsvermogen en emoties

Inlevingsvermogen en emoties liggen moeilijk bij autisten omdat het verwerken van een overvloed aan informatie en communicatie veel tijd kost. Vaak komt de boodschap later die dag of dagen nadien opeens terug vooraleer ze verder kan worden ontleed en in een juiste context geplaatst.

Daar waar emotie een rechtstreekse onmiddellijke reactie is bij niet-autisten, kan hier een periode overgaan bij mensen met ASS. Waarom ze dan opeens blij of droevig zijn op een ogenblik dat je het niet verwacht, heeft dus te maken met die langere tijd die ze nodig hebben om eenzelfde boodschap goed te begrijpen en te verwerken.

Emotie en gebeurtenis niet gelijklopend

Autisten hebben niet meer of minder emotie dan niet-autisten, alleen loopt de emotie niet altijd samen met het tijdstip van de gebeurtenis.

Autisten hebben ook nood aan planning, structuur, duidelijkheid en houden zich vast aan kleine en grote gewoontes waarvan bijzonder moeilijk kan worden afgeweken. Plotse veranderingen in planning, structuur en regelmaat verstoren het hele denk- en communicatieproces bij autisten. Zij raken dan in paniek en voelen hun omgeving aan als een “boze buitenwereld” die hen niet begrijpt of hen niet wil begrijpen. Ze hebben het gevoel dat ze worden geleefd en niet tot rust kunnen komen in een omgeving om alle informatie rustig te kunnen verwerken.

Overprikkeling

Autisten worden door de drukke buitenwereld regelmatig overprikkelt en moeten dan tot rust komen in een vertrouwde leefwereld met een favoriete hobby of bezigheid. Ze moeten hun hoofd leeg kunnen maken door iets te doen wat ze graag doen en waarmee ze de schemerboodschappen kunnen loslaten: schrijven, tekenen, lezen, wandelen, fietsen, sporten, muziek, huisdier, …

Tot rust laten komen

Het heeft geen zin om autisten die overprikkelt zijn nog verder te belasten met allerlei vragen, communicatie en interacties. Het best is om hen de tijd te gunnen om weer tot zichzelf te komen en hun prikkels te verwerken en los te laten. Op dat moment zal iemand met ASS beslist niet de meest geliefde huisgenoot, partner of vriend zijn. Hij is immers drukdoende te vechten tegen de omgeving die hem vijandig aanvoelt en gaat op zijn of haar achterste poten staan. Hij begrijpt heel moeilijk dat andere mensen constant sociaal willen zijn, agenda’s boordevol plannen hebben, plannen willen wijzigen en in de verre toekomst plannen maken.

Planning en structuur noodzakelijk

Een duidelijke weekplanning en bespreking is absoluut aangewezen om iemand met ASS te integreren en zich thuis te laten voelen in een voor hem of haar bijzonder ingewikkelde leefwereld. Wijzigingen moeten duidelijk worden doorgesproken, rekening houdende met de autist, en men houdt zich het liefst aan een planning zonder al te veel wijzigingen en onduidelijkheden. Ook moet voldoende tijd worden voorzien om iemand met ASS tot rust te laten komen in een rustige vertrouwde omgeving. Het aantal activiteiten per dag en in het weekend moet worden beperkt om overprikkeling te vermijden.

Activiteiten beperken

Iemand met autisme vindt het helemaal niet erg als zijn partner of huisgenoten bijkomende activiteiten doen en hij of zij op dat ogenblik zich kan terugtrekken in de eigen leefwereld en cocoon om tot rust te komen.

Nooit roepen en ruzie maken

Verder zijn er nog enkele tips die je absoluut moet vermijden : begin nooit te roepen en ruzie te maken met mensen met ASS of hen met communicatie te bestoken wanneer ze overprikkelt zijn, want dit komt bijzonder confronterend over omdat zij sowiezo veel meer prikkels opvangen, het hen angstig maakt en zij uit verdediging kunnen beginnen gooien met voorwerpen en wegvluchtverdrag vertonen.

Eenvoudige communicatie

Probeer communicatie zo eenvoudig mogelijk te doen :

  1. Vermijd lange en ingewikkelde zinnen.
  2. Gebruik slechts één boodschap per zin.
  3. Ga na elke zin na of de autist het heeft begrepen.
  4. Gebruik geen figuurlijke taal. Autisten vatten alles letterlijk op.
  5. Vermijd communicatie waar de autist geen interesse of boodschap aan heeft omdat ze dit zelf kunnen vaststellen, bijvoorbeeld “De zon schijnt vandaag.” of omdat de boodschap tegenover iemand anders gericht is zonder toegevoegde waarde voor henzelf.

Het begrip om zich in te leven in de andere leefwereld moet zowel van de autist als de niet-autist komen. Daarom is het respect voor die andere leefwereld bijzonder belangrijk en mag men nooit de eigen interpretatie van het leven opdringen aan de andere partij.

Alleen zo kan er meer begrip ontstaan tussen autisten en niet-autisten.

Autisme Storm.

Anonieme gelukzoeker

Foto: Rafa Velazquez.

Door de nood zwaar in het rood

Ellende aan een radeloze vlucht ontsproot

Eenzame sardien in een helse vloot

Overleef je of wordt het de dood

Jou hart moeders’ smart

Jou leven te vroeg getart

Verzuip jij als een onbekende

Die vluchtte en rende

Geen letter over jou in de krant

Radeloze op zoek naar een land

Waar alles beter zou zijn

Naar een paradijs zo fijn

Maar haal je ooit de bestemming

Of cirkel je in een doodsring

Een kans zo klein

Ontvluchten die pijn

Armoede, oorlog en geweld

Leven op een vuilnisbelt

Een hart van hoop

Een toekomst te koop

Een verleden begraven

Een dorst snel laven

Maar hoe onzeker is de toekomst

Een boot als een zeepspons

Golven te hoog

Dromen te groot

Het verre land ligt te ver

Enkel rest ons een ster

Die in jou naam zal schijnen

Wanneer jou leven zal verdwijnen

Vluchteling je stierf niet alleen

Voor jou geen traan, geen geween

Een anoniem graf in een havenstad

Want ze hebben het gehad

Met zij die zoeken en vluchten

Waarvoor we niet langer zuchten

Maar aanvaarden wat niet te aanvaarden is

Ze hebben pech, ze hebben het mis

Ze mogen zinken en verdrinken

Zonder knipperen of verpinken

Hun dood heeft immers geen waarde

In onze steen van harde aarde

Autisme Storm.

Uitgang metro

Foto: Baluka op Flickr.com.

Het leven speelde zich af

Drie centimeters boven

De donkergroene randen

Van haar bijzonder mondmasker

Om opnieuw te verdwijnen

In groenbruine pupillen

Van de Guerilla Girl

Die haar gorilla masker omruilde

Om de ongelijkheid in de zorg

Aan de kaak te stellen

Om ’s nachts te werken in catacomben van ziekenhuizen

Tegen de vijanden van haar vaderland

In rode en zwarte afdelingen

Waar het enige leven nog kleefde aan dode lichamen

Wiens namen in veel te mooi handschrift

Waren opgeschreven door witte engelen

Op kaartjes aan hun teen gebonden

Om straks te verdwijnen

Uitgezakt in lijkzakken

Van 50 tinten veel te zwart

Om snel beweend zonder veel getuigen

Weggestopt te worden in grote holen

In lemen en zandlemen gronden

Gewaardeerd al duizenden jaren

Door planten en tuinders

Maar nu de eindbestemming

Van een snel proces

Van besmette lichamen in zuivere zielen

Van een smeltkroes van bevlekking

Van verloren hoop en dromen

In een hoofdstad van de stilte

Waar groenbruine pupillen

Het laatste leven onder de doden smoren

Met handschoenen laag na laag

Zweetdruppels traan na traan

Body bags zak na zak

Zodat alles kan verdwijnen

En niets meer kan bezoedelen of onteren

Door een drammende dood

Waarna de wissel kan wegsluipen

Met een eenzame lange rit

Tot een nieuw teken van leven

Uitgang metro

Autisme Storm.

Niet mijn dag

Het was niet de dag

Het was niet de dag die het zou moeten

Het was de dag die het zou worden

Een dag zonder lach

Omdat die lach was verdwenen

Omdat het onweer de dag kaapte

Het werd geen routine

Omdat de verandering mij gijzelde

Omdat chaos het losgeld betaalde

De regelmaat werd verkracht vannacht

Door Somalische piraten in mijn hoofd

Die mijn ochtend zouden bepalen

Het werd oorlog

Een strijd om te overleven

In een wereld van chaos

Waarin ik de weg kwijt raakte

Waarin ik verdwaalde in hersenspinsels

Waarin ik mijzelf verloor

Ik wilde roepen om hulp

Maar niemand heeft mij leren roepen

Ik zocht woorden om aandacht

Maar mijn zoekfunctie blokkeerde

Totaal en weer een keer

Een keer teveel

Te veel rotzooi

Om te ontsnappen uit de chaos

Chaos die ik alleen zie

Chaos die ik alleen beleef

Chaos mijn grootste vijand

Als piraten met kalashnikovs

Als rovers met zwaarden

Als terroristen met granaatwerpers

Als een woord een verwijt wordt

Als de rede wordt begraven

Als Cupido een schrikbewind voert

Een hart een handgranaat

Een pijl een oorlogswapen

De liefde de haat

Hoe fout kan het gaan

In een milliseconde van chaos

In een fractie van ontreddering

In een moment van totale onmacht

Het werd weer een dag

Die jij en ik niet zo graag mag

Het was jammer weer

Niet mijn dag

Autisme Storm.

Paaseiland

Foto: .WorldCoup. op Flickr.com.

Achtergelaten op een eiland groen zonder blauw

Neuzen in de lucht, eerder bruin dan grauw

Duizenden jaren staan ze te gluren

Ingedommeld verkleumd in de ochtenduren

Hun kale knikkers blakend in de middagzon

Vertwijfeld over lot en oorsprong

Gingen zij over velen hunner tong

Waar Pasen blijft duren

Zijn hun cloons eeuwige buren

Autisme Storm.